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ALZHEIMER

06 May

 

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SOY UNA PERSONA QUE LLEVO CUIDANDO A MI MADRE DEL ALZHEIMER UNOS 8 AÑOS. Y SIENTO UNA CURIOSIDAD MUY GRANDE EN ESTUDIAR Y RECOGER INFORMACIÓN DE ESTE TEMA… QUIERO AGRADECER A TODAS LAS PERSONAS QUE VISITAN MI BLOG, Y EN ESPECIAL LAS QUE ME MANDAN COMENTARIOS ELLAS ME AYUDAN ASEGUIR A RECOPILAR INFORMACIÓN. MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS VISITANTES.

A mi Madre con amor

Si yo fuera un Ángel con alas de seda,

volaría a tu mente cuando te perdieras,

te daría mi tiempo, El que has olvidado

perdido en los campos olivos y veredas.

Si yo fuera un Ángel con alas de seda,

llevaría a tus noches también a tus días

una luz muy clara que tu olvido viera

que con sus destellos tu instinto se abrirá,

y el recuerdo fresco como un rio en calma

trajera a tus ojos las cosas más bellas.

Que reconocieras mi voz y mi nombre

mis besos de niña, y a tus nietos, dulce

que en cuna mecieras.

Que allí en tu memoria donde gurdas

piezas de nuestra existencia,

se volvieran trinos los duendes seniles

de tu duermevela.

Si yo fuera un Ángel, ¡Madre de mi alma!.

Sin faltar un soplo de la vera tuya

guardaría con vilo con cuidado y besos

las fieras nocturnas de tu cabecera.

MARI-CARMEN

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José Sánchez fue campeón de boxeo profesional en Argentina, fisioterapeuta del Granada Club de Fútbol en sus tiempos de gloria…

“Conducía desde muy jovencito y en 65 años nunca tuvo ningún problema”, dice su esposa Martha, “hasta que llegó una multa a casa por circular en dirección contraria. Luego empezó a olvidar las direcciones de sus pacientes y a desorientarse. Un día la policía lo trajo a casa porque se había perdido”. Hoy José vive ingresado en una residencia de Granada. Martha, tras 12 años de cuidarlo, fue intervenida con urgencia de un cáncer intestinal provocado por una convivencia extenuante.

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Pérdida de autonomía. Recientemente fallecida a la edad de 66 años, Isabel Marín fue víctima del Alzheimer desde los 48. Su marido, José García, antiguo técnico de Land-Rover, construyó un sistema eléctrico a base de poleas para ayudarla en su higiene. El abandono del cuerpo es una consecuencia del síndrome.

Muerte neurológica y exclusión social. Así es el Alzheimer, un síndrome neurodegenerativo de carácter terminal que corroe las conexiones sinápticas y las neuronas haciendo que el paciente pierda todas sus facultades cognitivas. Descubierta en 1907 por el neurólogo alemán Aloys Alzheimer, esta enfermedad del olvido se ha transformado en la tercera causa de muerte en el mundo y en uno de los principales problemas sociosanitarios. Durante el proceso de deterioro, y aunque neurológicamente hay siete estadios de degeneración cognitiva, el paciente

suele atravesar tres fases caracterizadas por una pérdida progresiva de memoria, una alteración de la conducta y comportamientos de riesgo y, finalmente, un estado casi vegetativo. A lo largo de este proceso, que puede alargarse unos 17 años, los familiares se convierten en cuidadores principales -una fría denominación repetida en manuales y conferencias-, y es posible que muchos de ellos enfermen y caigan en la adicción a los ansiolíticos y antidepresivos, amén de perder su trabajo y relaciones sociales. “Cuando empieza la vida de la enfermedad, termina la del familiar, deja de ser suya”, asevera Vicente Fernández Merino, doctor en Neuropsicología que acaba de publicar el libro Alzheimer, un siglo para la esperanza. En el año 2000 hay módulos buscando agua en Marte, pero se desconoce el origen de una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que acaba con unos 20 millones de personas en todo el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Pero la organización norteamericana Alzheimer’s Disease International informa de que en sólo 25 años esta cifra llegará a 34 millones. Datos del Instituto Nacional de Estadística apuntan que los casos de muerte por Alzheimer en nuestro país han aumentado un 6,7% en mujeres y un 4,3% en hombres desde 1989, lo cual supone unas 500.000 personas. Se trata del síndrome más extendido de demencia senil y los expertos coinciden en que pronto afectará al 40% de los españoles de más de 70 años.

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Primero viene el golpe. Hace 10 años, Elena Tello recibió el diagnóstico de su madre: “Yo nunca había escuchado esa palabra. El médico me explicó todas las fases y que nadie podría evitar aquel deterioro”. Esta granadina de 50 años vive atada a su casa. Su madre yace en posición fetal permanentemente, y así seguirá, sin mediar palabra, hasta que su cuerpo deje de responder. Su padre, que lleva un marcapasos, sólo se levanta del sillón para ir al lavabo. La vida transcurre para ellos en un reducido espacio de su vivienda, porque trasladar a su madre es algo imposible. Elena comienza el día aseando y dando de comer a su madre. Un café en la cocina de su casa será su único placer, su único momento de intimidad. Luego baja a comprar y prepara la comida. Si puede, irá a trabajar un par de horas como empleada del hogar. “Estoy sola en esto, mi hermano trabaja mucho. Ahora incluso siento agobio cuando estoy rodeada de gente. He aprendido a cortarme el pelo yo misma para no ausentarme por cosas innecesarias”. Según el doctor J. Selmes, secretario general de Alzheimer España y vicepresidente de Alzheimer Europa, esta dolencia comenzó a convertirse en un problema sociosanitario en España hace una década. Hoy todavía su origen es desconocido y la detección de la enfermedad se retrasa bastante. “Los siete estadios de la escala de Reisberg de deterioro cognitivo son los que miden el proceso de este síndrome y, actualmente, se diagnostican cuando están en fase cuatro o cinco”, afirma el doctor Félix Cruz-Sánchez, catedrático de Neurología de la Universitat Internacional de Catalunya, especialista en Neuropatología.

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Félix Cruz-Sánchez, catedrático de Neurología de la Universitat Internacional de Catalunya, especialista en Neuropatología.

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La fuerza del cariño. Natividad Rodríguez, de 75 años, es alimentada por su nieto en el Hospital Sant Camil de Sant Pere de Ribes (Barcelona). A pesar del deterioro cognitivo, los enfermos llegan a desarrollar una fina sensibilidad emocional y el afecto se convierte en su único nexo con el mundo.

Este desconocimiento provoca que las familias convivan con el enfermo durante mucho tiempo antes de saber qué le pasa. Primero olvidan, se pierden, preguntan mil veces lo mismo y se convierten en personas molestas y agobiantes. Cosas de la edad, se piensa. Luego todo deriva en conductas extravagantes o sucede algo que alerta al familiar. “Estábamos frente a un espejo y, al mirarse, me dijo: `¿Quién es ese señor?'”, cuenta Katty Avilés sobre su padre, Francisco, a quien cuidó durante siete años en su piso de Barcelona.

Cuando el familiar toma conciencia de la situación tiene que afrontar un sentimiento terrible de culpa por todas las veces que ha perdido el control con el enfermo. Manuel Mañós, médico y presidente de la Asociación de familiares de Alzheimer de Barcelona, es cuidador principal de su esposa desde hace 17 años. En un principio trató de estimular todas las capacidades que aún tenía: “Mientras fue posible, ella actuó como secretaria. Yo nunca había tenido ningún problema, pero poco a poco empezó a dar horas equivocadas a mis pacientes y olvidarse de las citas. Nunca me arrepentiré bastante de todos aquellos momentos en que perdí la paciencia y la reñí por ello”, comenta Manuel emocionado. El Alzheimer genera comportamientos que van de lo estrafalario a lo peligroso, pero una reacción violenta sólo empeora las cosas. Adoración Gancio recuerda sobre este punto episodios bastante duros de los años que peleó contra el Alzheimer de su madre: “En ciertos momentos no me lié a tortas con ella de puro milagro. Son egoístas y te hacen la vida imposible. Hubo una etapa en la que mi madre se levantaba de madrugada y decía que había que ir a comprar, y por mucho que abriese la ventana para mostrarla que era de noche, ella se empeñaba. Podíamos estar así durante horas. Pero luego me

iba a unos cursos donde enseñaban fotografías y explicaban el proceso y siempre salía llorando. Cuando veía aquello y llegaba a casa, lo único que se me ocurría era quererla. No era culpa suya, era su cerebro, que se deshacía”. Por su parte, Martha recuerda cómo cualquier reprimenda resultaba absurda, por la sencilla razón de que, pasados cinco minutos, José ya no se acordaba de nada.

 

Dejar de ser. En esta primera etapa es necesario ser especialmente comprensivo, pues los enfermos son conscientes de la progresiva pérdida de sus facultades intelectuales y sufren mucho. Se hace evidente que necesitan apoyo y los familiares empiezan a tomar decisiones que limitan su independencia. Quico Mañós, educador social y profesor del departamento de Tercera Edad del Instituto de Formación de la Fundació Pere Tarrés de Barcelona, acaba de presentar los primeros resultados del programa Alzheimer, estimulación en el entorno familiar. Este proyecto consiste en reactivar al máximo las habilidades mantenidas para alargar la autonomía del paciente, un factor que, según todos los expertos, retarda el último estadio de la enfermedad. Asimismo, esto hace que el paciente se sienta mejor en el entorno familiar.

Se calcula que entre la atención médica y farmacológica, los cuidados por contrato y la adaptación de la vivienda, el coste medio de un paciente asciende a 3.500.000 pesetas anuales. También existe la alternativa de la residencia, si bien las públicas no son gratuitas y el precio se establece según la situación económica del enfermo. En cuanto a las privadas, las hay de hasta 300.000 pesetas al mes, aunque se puede encontrar alguna por menos de la mitad. Para Martha Miñones, con una pensión de 160.000 pesetas y unos gastos de residencia pública de 80.000, la situación no es fácil. “Estamos dejados de la mano de Dios. ¿Cómo puede permitir el Estado que una persona viva en estas condiciones? Yo retrasé el internamiento de mi marido todo lo que pude, pero cuando me operaron… Ya tengo 77 años. Dijeron que, como tenía una jubilación alta, no podían darme nada. Ahora sí, los servicios sociales me ofrecían una asistente por 1.500 pesetas la hora”. Lo cierto es que a pesar de la voluntad política, el sector está desatendido. La Generalitat, aclaran en el hospital Sant Camil de Sant Pere de Ribes (Barcelona), antes se hacía cargo de los gastos integrales, pero ahora sólo de los sanitarios y no de los de alojamiento. Por su parte, el doctor J. Selmes puntualiza que aún no se han discutido los presupuestos del Plan Nacional de Atención a los Enfermos de Alzheimer 1999-2006, cuyo borrador fue presentado por el Consejo Interterritorial de Salud

a finales de 1998. Y tampoco solucionará el problema que se cumpla la promesa de 40.000 millones de inversión en centros sociosanitarios -proyectos de los ministerios de Sanidad y Trabajo- si se hace sin criterio, como especifica el doctor Vicente Fernández Merino: “Pues va a pasar lo mismo que en su momento con la drogadicción, que pilló a los políticos por sorpresa y se realizaron algunas intervenciones de forma caótica”. No obstante, ya hay profesionales del sector que dirigen sus demandas de dinero a empresas desde fundaciones que elaboran proyectos de intervención o de internamiento. En cualquier caso, la decisión de ingresar al afectado no responde necesariamente a un deseo de quitárselo de encima.

 

Se trata de un síndrome de origen desconocido y sin tratamiento curativo que podría llegar a afectar al 40% de españoles mayores de 70 años

Para Benigno Moure, presidente de la Fundación San Rosendo, el periodo medio de la enfermedad se puede llegar a hacer tan insostenible y arriesgado que convierte a la residencia en la única salida viable. No fue así para Adoración de Andrés. Siempre vivió con su hija y murió en sus brazos. “El problema que te encuentras con las residencias es que son como aparcamientos. Tendría que haber sido una muy buena, con terapias y actividades. Pero si les dejas allí sentados… Deben sentir afecto, atención. De todas maneras yo hice lo que me pareció mejor y no quiero juzgar a nadie. Lo que para unos es fácil, para otros es muy difícil”.

 

El último recuerdo. La pérdida integral de la memoria es el principal sello de esta enfermedad. Primero se olvida lo cotidiano, lo inmediato, que es también lo necesario para desarrollar una actividad normal. Luego, hasta los recuerdos más queridos y vitales 

se desvanecen en la niebla del cerebro.

Una de las consecuencias del Alzheimer es que obliga a cambiar físicamente la estructura y el diseño del domicilio. Es muy importante poner bajo llave los objetos de riesgo, atrancar las ventanas para evitar suicidios en una primera fase, quitar muchos muebles -sobre todo, aquellos con aristas puntiagudas-, adaptar los lavabos, retirar los espejos para que no se asusten cuando no se reconozcan y crean ver a otra persona, eliminar las cocinas de gas… Martha explica con tristeza cómo tuvo que convertir la casa de adultos que había ideado junto a su marido en un refugio seguro para niños.

El caso de José García, antiguo técnico de la empresa Land-Rover, es especial. No aceptó la posibilidad de desligarse de su mujer. La enfermedad duró 18 años y llegó a construir unas poleas eléctricas para ayudarla en su higiene. Todos los testimonios coinciden en este punto y en cómo durante mucho tiempo los enfermos deambulan sin rumbo por la casa, chocando contra los objetos y las paredes. No es extraño que pasen noches enteras de esta forma, más de ocho horas andando sin parar. Precisan mucho espacio y sienten la necesidad de salir de casa, pero a los dos minutos de hacerlo no sabrían cómo regresar.

Muchos cuidadores ni siquiera se atreven a salir con ellos debido a sus comportamientos, o porque también el cuidador es anciano y no podría contenerlo en una situación conflictiva. Deben ser vigilados las 24 horas y, si se les deja solos, hay que cerrar la puerta de casa o incluso encerrarles en una habitación, ya que pueden ser un peligro para sí mismos. Todo esto les produce ansiedad y sensación de abandono. El resultado es que acaban por proyectar toda su agresividad hacia el cuidador.

LAS FASES DEL ALZEHIMER

 

Aunque no hay uniformidad y cada enfermo experimenta el proceso de distinta manera -no todos llegan a la última etapa antes de morir y en cada uno se manifiesta de manera distinta-, la típica imagen de este enfermo es la constante posición fetal. Requieren atención continua: cambios posturales cada dos horas, hidratación de la piel con el fin de evitar llagas, alimentos en

estado líquido, cambio de pañales para evitar infecciones… Si Elena no diese de beber a su madre, ella moriría en silencio. Esto puede continuar durante años, pues el Alzheimer no está asociado a ninguna otra patología de carácter físico, sino que todos los problemas que devienen son los que se derivan del propio abandono del enfermo. Finalmente, el hecho de perder los reflejos involuntarios, como el tragar o el control de los esfínteres -siempre deben llevar pañales-, les provoca trastornos de nutrición o infecciones urinarias que suelen ser la causa de la muerte. El enfermo deja de comer y sólo puede ingerir pequeñas dosis en estado líquido, y aún así, corren riesgo de asfixiarse.

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Médicos en el laberinto. Y si ésta es la realidad social del Alzheimer, la sanitaria no es mucho más esperanzadora. “Por el momento no existe tratamiento curativo ni preventivo de la enfermedad, y no va a existir hasta que conozcamos su origen”, sentencia el doctor Selmes, quien afirma que actualmente existen dos vías de desarrollo: la posibilidad de crear células nerviosas a partir de células cepas -las que tienen la potencialidad de producir otras en el cuerpo-, o la existencia de una vacuna que actúe contra una de las proteínas tóxicas del cerebro que pueden ser causantes de la enfermedad. De todas formas, la Organización Mundial de la Salud piensa que antes de 10 o 15 años no habrá tratamiento curativo. Pero si no tenemos un concepto de la enfermedad, si no podemos universalizar sus manifestaciones clínicas ni sus alteraciones patológicas concretas, ni siquiera podemos decir que la enfermedad de Alzheimer existe.

El doctor Cruz Sánchez afirma que “lo que tenemos es un síndrome con características neuropatológicas similares, pero con mecanismos y etiologías diferentes”. Editor de Neuropathología, diagnóstico y clínica, primer libro sobre enfermedades neurodegenerativas -en el que colaboraron 40 especialistas de todo el mundo-, Cruz especifica que para que tenga éxito el procedimiento de las células cepas, es imprescindible un diagnóstico precoz. Lo que primero empieza a deteriorarse en un enfermo son sus conexiones sinápticas -vías de transmisión de la información neuronal-, de manera que serviría de muy poco desarrollar células nerviosas en un Alzheimer medio o avanzado, porque su cerebro carecería de mecanismos para tejer una red operativa cognitiva.

La neuroimagen, la resonancia magnética con estudio volumétrico y la Tomografía por Emisión de Positrones -que permite la obtención de un mapa cerebral-, son algunos de los avances más recientes. Asimismo, se han desarrollado baremos neuropsicológicos. Pero los investigadores siguen preguntándose por las causas de la enfermedad. Para Félix Cruz Sánchez, uno de los promotores del Banco de Tejidos Neurológicos de Barcelona, el avance en España será muy lento mientras no se destinen recursos formativos a la Neuropatología. “La única forma de avanzar en un tratamiento curativo es analizando los tejidos nerviosos, ya que no hay diagnóstico definitivo hasta la autopsia”. El hecho es que cada vez hay más demanda de bancos de cerebros y que en España no existen estudios

superiores de Neuropatología, cuando fue Ramón y Cajal quien creó la primera escuela de esta disciplina.

¿Qué puede sacar de positivo una familia de todo esto? Ternura, dicen. El deterioro cognitivo deja el afecto como único nexo con el mundo. Hasta quienes fueron tiranos se convierten en infantes mansos con hambre de carantoñas. “Vida, vida”, le dice José a Martha, y llora y la acaricia con esas manos viejas y acartonadas que hicieron a tantos besar el cuadrilátero. José colgó los guantes, Martha sacó los suyos y durante 12 años se ganó a pulso su propio trofeo en la lucha contra el Alzheimer, como tantos otros. Que no haya olvido.

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Fundación Alzheimer España: 91 344 03 94. Confederación Española de Enfermos de Alzheimer: 948 17 79 07.
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«El Alzheimer es en realidad como una niebla insidiosa, apenas perceptible hasta que todo lo que tienes a tu alrededor desaparece por completo -escribió John Bayley-. Luego la niebla se disipa y aparece el precipicio bajo tus pies.»

La enfermedad de Alzheimer es un drama que roba a sus víctimas los recuerdos, la razón, la identidad y la autonomía. ¿Qué le pasa por la cabeza a alguien que padece esta enfermedad?, ¿se pregunta si puede escapar de ella?, ¿se da cuenta de lo que le ocurre? No sabemos si elabora pensamientos y tampoco puede comunicárnoslo. EL CARIÑO Y EL AFECTO ES EL ÚLTIMO LAZO QUE LES UNE A LA REALIDAD.

 

El Alzheimer en el mundo

La enfermedad de Alzheimer, principal causa de demencia en las personas mayores, provoca la destrucción de gran parte de las células del cerebro (neuronas) a lo largo de varios años.

Se estima que en todo el mundo hay alrededor de 24 millones de personas con Alzheimer y que este dato se incrementará hasta alcanzar la cifra de 81 millones en 2040. Este incremento se producirá principalmente en zonas de rápido crecimiento demográfico y densamente pobladas como China, India y América del Sur.

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que provoca una degeneración progresiva del cerebro con afectación de la memoria, la razón, el comportamiento y las emociones. Entre los síntomas, se incluyen los siguientes:

  • Pérdida de memoria
  • Dificultad para encontrar las palabras adecuadas o comprender lo que están hablando otros
  • Dificultad para realizar tareas rutinarias habituales
  • Cambios de humor y de personalidad

Más información: Alzheimer’s Disease International

Estadísticas en el Mundo:

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Los beneficios de la vitamina E para los pacientes de Alzheimer

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La ingesta de vitamina E puede ayudar a los pacientes de Alzheimer a prolongar su esperanza de vida, según afirma un estudio que se presenta esta semana en el Encuentro Anual de la Academia Americana de Neurología en Chicago. La investigación consistió en hacer un seguimiento de 847 enfermos de Alzheimer durante una media de cinco años. Un 60% del grupo tomó vitamina E junto con un medicamento para el Alzheimer (un inhibidor de colinesterasa); menos del 10% del grupo tomó sólo vitamina E y alrededor de un 15% no tomó vitamina. El estudio halló que las personas que tomaban vitamina E tenían un 26% menos de posibilidades de morir que quienes no la tomaban, aunque el efecto fue superior en quienes combinaron la vitamina con el medicamento.

Aunque los investigadores afirman que todavía queda mucho por investigar en esta dirección, destacaron que se trata de un hallazgo importante. En estudios anteriores se ha demostrado que la vitamina E ayuda a demorar la progresión del Alzheimer en casos no muy severos, pero ahora se ha descubierto que ésta también sirve para alargar la esperanza de vida. La vitamina E se encuentra en vegetales de hoja verde como el brócoli, en los frutos secos y en algunos aceites vegetales. Aun así, la dosis de vitamina E que ingirieron los pacientes del estudio fue muy superior a la cantidad que normalmente se recomienda a la población en general.

Zumo de manzana contra el Alzheimer

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Ya comentábamos que los zumos de frutas pueden ayudar a prevenir el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. Durante los últimos meses, científicos americanos se han centrado en el zumo de manzana, y los resultados son prometedores.

El estudio realizado presenta una sola pega, y es que ha sido realizado en ratones. Pero a pesar de ello los hallazgos son muy interesantes y animan a realizar futuros estudios en humanos.

Los hallazgos del estudio muestran de forma muy clara que los ratones genéticamente predispuestos al desarrollo de Alzheimer aumentaban en el cerebro sus placas de beta-amiloide, proteína responsable del desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, cuando estos mismos ratones tomaban zumo de manzana, la placa de beta-amiloide se reducía de forma significativa.

Ello significa que el zumo de manzana ejerce un efecto protector frente al desarrollo de Alzheimer en este tipo de animales.

Es algo realmente interesante, y en parte debido al poder anti-oxidante del zumo de manzana. Es probable que en humanos suceda algo parecido…

LA CASA DE MENTIRAS

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Esta casa, (la mayoría de las veces), está llena de olvidos

un profundo vacío la envuelve

yo la miro y ella responde

                     con su mirada de telarañas rotas

poso las manos en sus espaldas

y hay polvo en sus muros

me pide que ponga agua en los jarrones

 marchitos por el tiempo

ella sigue mis pasos día a día

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3 comentarios

Publicado por en mayo 6, 2009 en ALZHEIMER

 

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3 Respuestas a “ALZHEIMER

  1. silviano

    mayo 16, 2009 at 2:52 am

    ¡Hola!:
    LLegué a su blog, no sé cómo, desde el mío.Algo debe haber en el mundo que detenga su autodestrucción. Almas como la suya que aman en concreto, en cuerpo y alma, para paliar el dolor, si así puedo decirlo. Bonito, plenificante su blog, al cual además adorna con poemas. Me gustó el suyo a la madre

    Me gusta

     
  2. pilar

    abril 22, 2010 at 8:12 pm

    me encantaria recibir mas informacion sobre el alhzeimer. Es interesante el estudio de esta enfermedad y me ha encantado todo lo que acabo de leer, pues lo desconocia. En mi caso tengo a un familiar con dicha enfermedad (aunque no esta muy avanzado) y quisiera estar preparada para poder atenderle como se merece, sin mas espero vuestras noticias.
    UN CORDIAL SALUDO

    Me gusta

     
  3. Gladys Torres

    julio 9, 2010 at 12:07 am

    Buscando dentro de las pajinas encontre el Titulo del Alzhaimer. puedo decir que me toco vivir todas las etapas de la enfermedad luego que le diagnosticaran la misma a mi madre. Es una enfermedad muy triste para el cuidador, porque se vive la perdida lentamente de un ser tan amado. Lo importante es comprender la enfermedad, y al paciente, pero sobre todo llenarse de fuerzas y confianza en Dios, Ellos estaran bien si nos llenamos de conocimiento. Mi madre hace 3 anos paso al descanso. No sufrio y lucia tan bella como siempre lo fue. Hoy dia guardo la esperanza de verla de nuevo en la perfeccion de la esperanza. Satisfecha con la mision que cumpli. Leer articulos relacionados a la enfermedad es tan vital como cuidarnos a nosotras mismas para poder cuidar al paciente. Dios bendiga cada esfuerzo.

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